9月20日，国家卫生健康委、科技部等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》，慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病等86种罕见病位列其中。

慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病（CIDP）是一类由免疫介导的脱髓鞘性周围神经病，病情进展达8周以上，可有缓解复发过程；电生理表现为周围神经传导速度减慢、远端潜伏期延长、运动神经传导阻滞、异常波形离散以及F波异常等脱髓鞘改变，大部分患者免疫治疗有效。CIDP患病率（0.67~10.30）/10万，年发病率（0.15~10.60）/10万。各个年龄均可发病，高峰期在40~60岁，也有儿童甚至新生儿发病的报道，男性略多于女性。主要表现为符合周围神经分布的肢体无力和感觉异常，脑神经受累较少，极少累及自主神经或呼吸功能。按照周围神经病变的分布特点和受累纤维种类，将CIDP分为经典型和变异型。CIDP是神经系统可治性疾病之一，大部分患者经合理用药可获得良好功能改善，经一定时间的维持治疗，停药后可无复发；部分患者病程迁延，需要长期用药维持；少部分患者对治疗反应差，或开始有效，而病程后期对治疗反应变差，而导致严重残疾。

洛阳市中心医院神经内科是河南省神经病学重点学科、河南省神经疾病区域医学中心，开设有周围神经病亚专科，对CIDP诊治有丰富经验。诊断方面，除电生理、脑脊液等检查外，开展有周围神经超声及磁共振检查，影像证实存在周围神经增粗可作为支持CIDP诊断的条件之一。在治疗方面，包括糖皮质激素、丙种球蛋白及血浆置换，血浆置换是一种清除血液中致病因子、调节免疫系统的血液净化疗法，主要用于病情较重或前二者效果不佳的患者。我院可以熟练开展血浆置换疗法（见下图）。

由于丙种球蛋白或者血浆置换治疗花费较高、自费比例高，为了进一步保障困难群众就医、最大限度减轻患者的负担，由洛阳市慈善总会携手洛阳市中心医院，建立了急慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病(吉兰巴雷综合征)的医疗救助基金计划。救助对象为符合上述诊断的贫困患者，每年10名，根据住院医保报销后自付金额，提供2000- 20000元不等的一次性医疗救助，该笔救助金仅用于支持患者的疾病治疗。以上救助计划从2023年6月1日实施。在我院住院符合救助条件的患者，可以通过微信小程序搜索“洛医通”，在慈善救助板块选择吉兰巴雷综合征，根据相关要求准备好相应材料，由神经内科资料审核员王会林主任医师审核，通过后上传网络申请救助，操作便捷。

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咨询电话：洛阳市中心医院神经内科二病区0379-63892044

王会林主任：15978600660

神经内科 图/文